תסמונת אספרגר



מאת ד"ר רפפורט, פסיכיאטרית ילדים ונוער, מנהלת מרפאה לטיפול בילד ובנוער, בי"ח לב-השרון

תסמונת אספרגר נמצאת בתוך ספקטרום גדול של הפרעות אוטיסטיות ASD=)). אלו הן הפרעות התפתחות רחבות היקף (שבאנגלית נקראות PDD pervasive developmental disorder). בתוך כל הספקטרום נמצא מספר הפרעות- אוטיזם של הילדות, תסמונת על שם רט, הפרעה דיסאינטגרטיבית של הילדות, הפרעה התפתחותית רחבת היקף שאינה מתוארת באופן אחר (NOS) ותסמונת אספרגר.




באופן כללי, הפרעות התפתחות רחבות היקף מאופיינות בהפרעה בולטת במיומנויות חברתיות, מיומנויות תקשורתיות  והתנהגות סטראוטיפית עם פעילויות או תחומי עניין כפייתיים.
מאמר זה מתמקד בתסמונת אספרגר. התסמונת נכנסה לספר האבחנות הרשמי רק ב1994 למרות שבספרות המדעית ישנם תיאורי מקרים המתאימים לכך החל מ1944. ד"ר הנס אספרגר שהיה רופא ילדים אוסטרי פרסם אז בגרמנית תיאור של 4 ילדים בעלי סימפטומים דומים שהיום נקראים בשם תסמונת אספרגר.
היום, ככל שאנשי המקצוע מכירים יותר את האבחנה הזו, יחד עם התפשטות האינפורמציה דרך האינטרנט גם לאנשים שאינם אנשי מקצוע, אנו צופים בעלייה משמעותית מאד באבחון תסמונת אספרגר בפרט ובאבחון ספקטרום ההפרעות האוטיסטיות בכלל.
 השכיחות המתועדת היום של הפרעות בספקטרום האוטיסטי היא 1 ל150 אנשים. מתוכם תסמונת אספרגר מהווה את החלק הקטן (0.26-2.9 מתוך 1000). בכל הספקטרום ידוע היום על שכיחות יתר של בנים לעומת בנות, וכן שקיימת תורשה גנטית. עדיין אין לנו מידע מדויק על שכיחות התסמונת או אופי התורשה.
בעבר ילדים אלו קיבלו אבחנות של לקויי למידה למיניהם כמו לקות למידה לא ורבלית, הפרעה סמנטית פרגמטית, הפרעת קשב וריכוז, אינטליגנציה גבולית, אישיות ילדותית, תסמונת טורט ובבגרותם: הפרעת אישיות סכיזואידית, הפרעת אישיות סכיזוטיפלית, סכיזופרניה, הפרעת אישיות אובססיבית קומפולסיבית והפרעה אובססיבית קומפולסיבית. 



כדי לאבחן תסמונת אספרגר צריכים שיתקיימו הסימפטומים הקלינים הבאים:
1.הפרעה איכותית בתקשורת חברתית שיכולה להתבטא בירידה ניכרת בשימוש בהתנהגויות לא מילוליות כמו קשר עין, הבעות פנים, תנוחות גוף, ומחוות לקשר חברתי. ההפרעה יכולה להתבטא גם בכישלון ביצירת קשרים חברתיים המתאימים לרמת ההתפתחות של האדם, עם חוסר רצון לשיתוף ספונטני עם אנשים אחרים ברגשות, בתחומי עניין או בהישגים. יכולה להיות גם חוסר הדדיות ביחסים מבחינה רגשית או חברתית.
2. צורות התנהגות, תחומי עניין או פעילויות חוזרות, מוגבלות וסטריאוטיפיות:
התמקדות באחד או יותר תחומי עניין מוגבלים,  ברמה לא רגילה מבחינת העוצמה או מבחינת המיקוד בו, הצמדות קשוחה לרוטינות או טכסים מיוחדים ולא פונקציונאלים,
מניר יזמים מוטורים חוזרים וסטראוטיפים (נפנוף ידיים או אצבעות למשל) והתמקדות מתמשכת עם חלקי אוביקט.
3.חסר עיכוב קליני משמעותי בהתפתחות היכולת השפתית.
4. חסר עיכוב משמעותי בהתפתחות קוגניטיבית כמו במיומנויות עזרה עצמית, התנהגות אדפטיבית (חוץ מאשר בתקשורת חברתית) וסקרנות לגבי הסביבה.
5. אין אפשרות למתן אבחנה אחרת של ההפרעות ההתפתחות רחבות ההיקף.
אתאר אפיונים ודוגמאות קליניות על פי שטחים עיקריים שעוזרים באבחנה זו:
בתחום התקשורת המילולית: ישנו דפוס דיבור החוזר על עצמו, קול מונוטוני וללא הבעת רגשות . עוצמת הקול יכולה להיות  גבוהה או נמוכה עם הטעמה שאינה תואמת את תוכן המשפט או סגנונו. בחלק ניכר מן הפעמים דפוס השיחה יהיה כזה שעיקר השיחה נסב סביב הדובר ותחומי העניין שלו. הדיבור נראה משיקני ועקיפני ואפילו עם מהלך אסוציאטיבי.
בתחום התקשורת הלא מילולית: ישנו שימוש מצומצם בהבעות פנים  והאפקט יהיה מצומצם או שטוח מעט. ישנה יכולת מוגבלת מאד בקריאת הבעות פנים של הזולת ובהבנתן. ישנה הימנעות מקשר עין עם מבט המופנה לרב לחלק הפנים התחתון או לעתים דווקא בהייה באדם השני. ישנו קושי בשימוש במחוות גוף להשלמת המסר המילולי. לעתים אי הקפדה על שמירת המרחב האישי .
בתחום החברתי והרגשי: הילדים והאנשים בעלי תסמונת אספרגר רוצים בקשר חברתי אך אינם יודעים כיצד להתחיל ולשמור על קשרים חברתיים. לכן הם מבודדים לעתים קרובות.
ההתנהלות החברתית שלהם מסורבלת, עם קושי בהבנת רגשות הזולת ובהתייחסות אליהם. על פי רוב, יצירת קשר עם הזולת משמשת בעיקר כדי למלא צרכים אישיים.
הם יכולים לומר את האמת כפי שהם רואים ללא יכולת לשנות בהתאם לסביבה. 
אין הנאה ממשחק סימבולי ויעדיפו לשחק בפאזלים או סידור קוביות או להיפך, לשחק באופן מוגזם במשחקים דמיוניים מתוך סדרות טלוויזיה ללא יכולת לפתח זאת.
הרבה פעמים יכולים להיות מנוצלים על ידי אחרים (ניצול כספי, התעללות רגשית או ניצול מיני) בשל חוסר הבנת נורמות חברתיות. 
בתחום הקוגניטיבי: מנת משכל בתחום הנורמלי ומעלה. יש להם יכולות זיכרון טובות  שהן לרב ויזואליות.  דפוסי עניין מוגדרים בלבד, עם  התעמקות בנושאים מסוימים באופן אובססיבי לשם צבירת ידע. תחומי ההתעניינות יכולים להתחלף, אך עדיין יישאר המרכיב הכפייתי והמצומצם. יש קושי בהבנת מילולית של הכתוב, לכן הילד יכול להיות מצטיין בלימודים בגילאים הנמוכים אך בכיתה ה'-ו' מתחילים לבלוט קשיים לימודיים. ישנה חשיבה קונקרטית ושימוש מוגבל בהגיון בריא. ולכן, חוסר הבנה של ציניות, הומור מורכב, ביטויי סלנג, או מטאפורות.
בתחום ההתנהגותי: תנועתיות המתאפיינת בסרבול ובגמלוניות עם פחות תזוזה של שליש עליון של הגוף בזמן תנועה או דיבור. לעתים דפוסים מוזרים של גרייה עצמית (נפנוף ידיים בהתרגשות) כאשר בבגרות התנועות הסטריאוטיפיות יורדות לרב.
בנוסף נמצא רגישויות תחושתיות למגע, לצליל, וטעם . לכן הם ימנעו ממגע גופני או יהיו בררנים מאד במגוון מאכליהם. יכולה להיות גם תת רגישות לכאב.
המהלך של תסמונת אספרגר משתנה לאורך החיים:
אין תמונה ברורה ומייצגת לפני גיל שנתיים שלוש. לאחר מכן, בעיקר כשהילדים מצטרפים לגן  בגיל 3, בולטים קשיים חברתיים, קושי ביצירת קשרים ספונטנית, התבודדות, נטייה לחזרתיות בשיחה, העדפת שיגרה קבועה וקושי רב במעברים. בנוסף קשיים בתגובות חברתיות הקשורות לכעס תוקפנות או חרדות. לעתים  נטייה של הילד להישאר בעולם משלו והתמקדות יתר בחפצים או בנושאים מיוחדים.
כשמגיעים הילדים לבית ספר יסודי, לרב הם נכנסים לכיתות רגילות. בשנים האחרונות שולבו ילדים עם תסמונת אספרגר גם בכיתות קטנות לילדי PDD או ללקויי למידה. עומק הקשרים החברתיים שהילדים יוצרים לרב שטחי. הם יכולים למצוא חבר אחד או שניים בעלי תחום עניין דומה לשלהם, אבל הם מתקשים מאד לקבל אם החבר נפגש עם אחרים או רוצה להרחיב את מספר חבריו. הבעיות שונות ותלויות ברמת האינטליגנציה של הילד, רמת המודעות של ההורים, בית הספר, וסגנון ההתנהגות האישי של הילד. חשובים גם  גורמים נוספים כמו הפרעת קשב וריכוז (שמאפיינת הרבה מהילדים על הספקטרום), קשיי חרדה וקשיים לימודיים. הילדים יכולים להיות ביישנים מאד ולא ישמעו אותם או להיפך, חריגים בפעילות היפראקטיבית עם קשיים ניכרים בריסון התנהגות.
בחטיבת ביניים בית ספר הופך להיות פחות מגונן ואינטימי. הלחצים החברתיים להיות דומים אחד לשני (בלבוש, אופנה, אוביקטים של הזדהות או התאהבות)  בגילאי התבגרות מוקדמת עצומים ולכן כל חריג מאד בולט. השוני בינם לבין ילדים אחרים מתעצם ובולט לעין. זו תקופה של הרבה נידוי, לעג ודחייה מצד בני גילם, סכנה לניצול וקורבנות. בתקופה זו נמצא הרבה תגובות דיכאון ומחשבות התאבדות. בנוסף ישנם קשיים לימודיים בולטים יותר בשל העלייה ברמת ההפשטה בחומר הלימודי .
בתיכון לעומת זאת, יש יותר סובלנות לשונה וחריג. ילדים בעלי תסמונת אספרגר מוצאים לעתים קבוצת השתייכות בבית הספר או  דרך האינטרנט כפי שמקובל היום. ישנה פחות דחייה מצד החברה. יחד עם זאת, יכולה להימשך בדידות חברתית כאשר הנער לרב רוצה ומחפש חברה. גיל ההתבגרות הנפשי מתחיל יותר מאוחר ורק לקראת 16-18 מתחילים להתעניין בבני המין השני (כאשר מבחינה פיזית אין לרב איחור בהתבגרות). בתחילה ישנה רתיעה גדולה מאד ממיניות או כל מגע גופני.  לרב הם אינם מנסים סמים, אלכוהול או סיגריות. לעתים יש ירידה לימודית או נשירה בתקופה זו.
בצבא הקושי להסתגל לחברה נוקשה עם חוקים ברורים שאינם סובלניים כנגד החריג היא קשה. בעבר הצבא שחרר אוטומטית נערים שהגיעו עם אבחנה של תסמונת אספרגר עם פרופיל 21 . ישנה מגמה של שנוי חיובי, של חתירה לגיוס הנערים תוך מתן פרופיל נמוך, כדי להכניסם למסגרת מכילה יותר ללא לחצים.
נערים ונערות המתגייסים לצבא ללא כל הכלה או הכנה מתאימה, עוברים ממסגרת למסגרת בשל הקושי להיטמע במסגרת, הקושי להבין נורמות חברתיות ואפילו הקושי לעבור את הטירונות מבחינה תחושתית למשל. הם יכולים להתחיל לעתים ביחידות מאד מובחרות  אך בשל הקושי החברתי לעבור כל פעם למקום נמוך יותר בהיררכיה הצבאית.
בבגרות מהלך החיים תלוי הרבה באינטליגנציה האישית, ביכולת האדם לשפוט עצמו ולראות עצמו, ביכולתו להתאים את התנהגויותיו לנורמות חברתיות וביכולת שלו מעל הכל, למצוא את התחום המקצועי המתאים לו ולמצוא עבודה.
אנשים בעלי תסמונת אספרגר יכולים ללמוד, לעבוד וליצור יחסים בין אישיים עם בני זוג, ולהקים משפחה. יחד עם זאת, חשוב לציין שיש קושי ניכר לשמור על עבודה המתאימה לכישוריהם השכליים בשל קשייהם החברתיים וקשיי ההסתגלות לנורמות חברתיות.
טיפולים המתאימים לתסמונת אספרגר מותאמים על פי מוקדי המצוקה של הילד והמבוגר. בגיל צעיר, יש לעבוד על הרגישויות התחושתיות דרך טיפול של ריפוי בעיסוק לשם קבלת אינטגרציה תחושתית טובה וקואורדינציה מוטורית תקינה. דרך טיפולי ריפוי בדיבור, נטפל בצורת הדיבור שתהיה תקשורתית עם הטמעה של החלק הפרגמטי של השפה. חשוב מאד להתחיל מגיל צעיר לטפל בחלק התקשורתי והחברתי. יש צורך  בהעלאת מיומנויות תקשורת בין אישית תואמות גיל. הטיפול הפסיכו תרפויטי יכול להיות- פרטני או קבוצתי. חשוב גם לעבוד דרך הדרכת הורים או דרך טיפול משפחתי כדי להפוך את סביבת הבית למקום מכיל, מקבל ומאפשר שינוי. יש לעבוד גם בדרך של טיפול התנהגותי קוגניטיבי להורדת ריטואלים כפייתיים והתמודדות עם מצבי לחץ היוצרים חרדה או התפרצויות.
טיפול תרופתי ניתן כשיש הפרעות קשב וריכוז, הפרעות חרדה או דיכאון וסימפטומים כפייתיים אובססיביים קשים.